Newsletter ΕΛΛΟΚ Ιούλιος - Αύγουστος 2017
Δράσεις Συνηγορίας για την πολιτική για τον Καρκίνο
Νόμος 4472/2017 (Άρθρο 89) Έγκριση και αποζημίωση νέων αντινεοπλασματικών Φαρμάκων
Προς το τέλος του Μαΐου το Υπουργείο Υγείας, επεφύλασσε μία αρνητική έκπληξη για τους ασθενείς με καρκίνο, καθώς στο άρθρο 89 του Νόμου 4472/2017 που ψηφίστηκε από τη Βουλή, ορίζονται κριτήρια, με βάση τα οποία θα γίνεται στο μέλλον η έγκριση και αποζημίωση των νέων φαρμάκων.
Η ΕΛΛΟΚ αντέδρασε έντονα και με επιστολή προς το Υπουργείο και ζήτησε συνάντηση με τον Υπουργό και εξαίρεση των ασθενών με καρκίνο από το νέο νόμο. Πριν περάσει ένας μήνας, από την ψήφιση του νέου νόμου, φάνηκαν τα προβλήματα καθώς τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, αρνήθηκαν τη χορήγηση φαρμάκων πρώιμης πρόσβασης, σε ασθενείς οι οποίοι είχαν ήδη έγκριση στα χέρια τους με το αιτιολογικό ότι τα συγκεκριμένα φάρμακα, δε θα βρίσκονται στη θετική λίστα.
Στη συνέχεια η ΕΛΛΟΚ εξέδωσε Δελτίο Τύπου, με το οποίο έκανε γνωστές τις θέσεις της τεκμηριώνοντας την άποψή της. Παράλληλα η ΕΛΛΟΚ ήλθε σε συνεργασία με την ΕΟΠΕ για το θέμα αυτό για συνδυασμένη δράση. Το Υπουργείο Υγείας για να καθησυχάσει την κοινή γνώμη, εξέδωσε εγκύκλιο (ΑΔΑ:7Ζ7Α 465ΦΥΟ-ΔΙΦ/ 26-07-2017) με την οποία θα δίνεται η δυνατότητα, υπό προϋποθέσεις, να εγκρίνεται η χρήση κάποιων νέων φαρμάκων. Πιστεύουμε ότι η εξέλιξη που είχε το θέμα, μπορεί να ήταν προς τη θετική κατεύθυνση, όμως δεν είμαστε ικανοποιημένοι και διατηρούμε σοβαρές επιφυλάξεις σχετικά με την εφαρμογή της εγκυκλίου και το αποτέλεσμα που αυτή θα έχει, ενώ ακόμη δεν είναι γνωστό αν η εφαρμογή της θα έχει τα επιθυμητά αποτελέσματα.
Ανάκληση αποζημίωσης ONCOTYPE DX
Μετά από την αναγκαστική εφαρμογή της απόφασης του Συμβουλίου της Επικρατείας το Υπουργείο Υγείας υποχρεώθηκε να καταργήσει προγενέστερη Υπουργική Απόφαση με την οποία αποζημίωνε τη δαπάνη για τη διενέργεια της διαγνωστικής εξέτασης ONCOTYPE DX, για γυναίκες με καρκίνο του μαστού.
Η ΕΛΛΟΚ με επιστολή της προς το ΥΥΚΑ, ζήτησε και πάλι συνάντηση με την πολιτική ηγεσία προκειμένου να υπάρξει λύση για το πρόβλημα. Άμεση υπήρξε η αντίδραση του Προέδρου του ΕΟΠΥΥ, ο οποίος κάλεσε το ΔΣ της ΕΛΛΟΚ σε συνάντηση στην οποία, εκτός από την διαβεβαίωση ότι θα υπάρξει άμεσα ρύθμιση για το θέμα, υποβάλαμε προτάσεις για βελτιώσεις, όπως την αφαίρεση των ηλικιακών κριτηρίων των ασθενών και την αποζημίωσή της εξέτασης και για άλλους τύπους καρκίνου, όπως αυτός του Προστάτη. Δείτε εδώ το Δελτίο Τύπου.
ΠΦΥ : Νέος νόμος για την ΠΦΥ
Πλέον εδώ και ένα μήνα ο νέος νόμος για την ΠΦΥ είναι γεγονός. Μία νέα εποχή για την ΠΦΥ αρχίζει για τη χώρα μας και σε αυτή δεν θα περιλαμβάνεται μέριμνα για τους ασθενείς με καρκίνο, ως αποτέλεσμα της έλλειψης Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον έλεγχο του Καρκίνου.
Περί τα τέλη Ιουνίου, αντιπροσωπία της ΕΛΛΟΚ, συναντήθηκε στο Υπουργείο Υγείας με τον κο David Kelly, Εμπειρογνώμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας από τη Μ. Βρετανία και εκπρόσωπο του Υπουργείου. Σκοπός της συνάντησης ήταν να εκφράσουμε τις απόψεις μας και τις θέσεις μας σχετικά με το σχέδιο νόμου για την ΠΦΥ, το οποίο είχε ήδη αναρτηθεί.
Στη συνάντηση αυτή θέσαμε υπόψη των εκπροσώπων του ΠΟΥ τις επιφυλάξεις μας για την παντελή έλλειψη φροντίδας των ογκολογικών ασθενών από το εν λόγω νομοσχέδιο, και όλα τα επιμέρους θέματα που μας αφορούν όπως την ανακουφιστική φροντίδα, την παρακολούθηση των ασθενών και πολλά άλλα.
Ταυτόχρονα στείλαμε επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας με την οποία ζητήσαμε συνάντηση για το συγκεκριμένο θέμα, αλλά και πάλι μας αγνόησε το Υπουργείο. Στη συνέχεια εκδώσαμε Δελτίο Τύπου με το οποίο εξηγούμε τους λόγους για τους οποίους πιστεύουμε ότι δεν υπάρχει μέριμνα για τους ογκολογικούς ασθενείς στο νέο νόμο για την ΠΦΥ.
Συνάντηση με τον Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ
Συνάντηση με θέμα «Προτάσεις για τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ προς τους ογκολογικούς ασθενείς», είχε η Πρόεδρος του ΔΣ της ΕΛΛΟΚ με τον Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κο Σωτήρη Μπερσίμη στις 24 Αυγούστου, στα γραφεία του Οργανισμού.
Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε μετά από αίτημα της ΕΛΛΟΚ στις αρχές Αυγούστου και σε συνέχεια της επαφής που υπήρξε για το θέμα της κάλυψης και αποζημίωσης της διαγνωστικής εξέτασης ONCOTYPE DX. Σκοπός της συνάντησης αυτής ήταν να τεθούν υπόψη του κου Μπερσίμη τα προβλήματα που συναντούν οι ασθενείς με καρκίνο κατά την επαφή τους με τις υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ και επίσης να κατατεθούν προτάσεις αναφορικά με την επίλυση πάγιων αιτημάτων των ογκολογικών ασθενών.
Η συνάντηση έγινε σε πολύ καλό κλίμα, ενώ ο Πρόεδρος του ΕΟΠΠΥ, αφού ενημερώθηκε για όλα τα θέματα που τέθηκαν από την κα Αποστολίδου, δέχθηκε το δίκαιο των αιτημάτων, αλλά και την ορθή προσέγγιση από την ΕΛΛΟΚ. Στη συνέχεια, ενεργώντας άμεσα για μία ακόμη φορά, ξεκίνησε τις διαδικασίες επίλυσης και αντιμετώπισης των προβλημάτων που τέθηκαν με σχετικό υπόμνημα από την ΕΛΛΟΚ. Διαβάστε περισσότερα εδώ.
ESMO ΜΑΔΡΙΤΗ 8 – 12 Σεπτεμβρίου
Το διάστημα 8 – 12 Σεπτεμβρίου θα πραγματοποιηθεί το Συνέδριο της ESMO, της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κλινικής Ογκολογίας στη Μαδρίτη. Στο Συνέδριο θα είναι παρούσα η ΕΛΛΟΚ καθώς και εκπρόσωποι των μελών μας. Η Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, κα Καίτη Αποστολίδου, ως Αντιπρόεδρος της ECPC, θα προεδρεύσει σε μία πολύ ενδιαφέρουσα ενότητα του Συνεδρίου, σχετικά με την Έρευνα για τις Υπηρεσίες Υγείας την Παρασκευή, 8 Σεπτεμβρίου στις 16.15 μ.μ. το απόγευμα, γεγονός που αποτελεί ιδιαίτερη τιμή για όλους μας.
Μπορείτε να επισκεφθείτε το περίπτερο της ECPC no S12 στο Society Village, αλλά και να παρακολουθήσετε τις ομιλίες και παρουσιάσεις που θα κάνει η ECPC στη διάρκεια του Συνεδρίου. Διαβάστε περισσότερα εδώ.
HEAD & NECK CAMPAIGN ΑΘΗΝΑ 22 – 23 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ 2017
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, στο πλαίσιο του Προγράμματος Δράσης για το 2017, συμμετέχει στην Ευρωπαϊκή Καμπάνια MAKESENSECampaign 2017 και προγραμματίζει την πραγματοποίηση διημερίδας με θέμα την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τον Καρκίνο Κεφαλής και Τραχήλου (ΚΚ&Τ) .
Η διημερίδα θα διεξαχθεί στην Αθήνα στις 22 & 23 Σεπτεμβρίου του 2017 και θα απευθύνεται στα στελέχη των μελών της ΕΛΛΟΚ από όλη την Ελλάδα. Σκοπός της διημερίδας είναι μέσα από την ενημέρωση των στελεχών των μελών μας, να ευαισθητοποιήσουμε τους ασθενείς και το γενικό πληθυσμό για τη ανάγκη έγκαιρης και ορθής διάγνωσης και θεραπείας της νόσου, καθώς και φυσικής και ψυχο- κοινωνικής αποκατάστασης και να ενθαρρύνουμε τους ίδιους τους ασθενείς να μιλήσουν για την νόσο και την αντιμετώπισή της και να μειώσουμε το κοινωνικό στίγμα που επιφέρει. Επίσης προσδοκούμε ότι η συγκεκριμένη εκδήλωση θα αποτελέσει την αρχή για μία σειρά δράσεων των μελών μας για τη μεταλαμπάδευση της γνώσης και ευαισθητοποίησης του κόσμου σε τοπικό επίπεδο.
Ο καρκίνος Κεφαλής και Τραχήλου (ΚΚ&Τ) είναι ένας σχετικά συχνός καρκίνος αφού στην Ευρώπη η εμφάνισή του αγγίζει το 5% και είναι ο έβδομος συνηθέστερος τύπος καρκίνου. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με δεδομένα του Globocan, το 2012 διαγνώσθηκαν 1.350 ασθενείς με καρκίνους κεφαλής και τραχήλου, με τον καρκίνο του λάρυγγα και τον καρκίνο χειλέων και στοματικής κοιλότητας να παρουσιάζουν τη μεγαλύτερη συχνότητα.
Οι ασθενείς με ΚΚ&Τ έχουν μικρή παρουσία στους συλλόγους ασθενών με εξαίρεση τους ασθενείς με καρκίνο του λάρυγγα που έχουν ιδρύσει σχετικό σύλλογο. Οι λόγοι είναι πολλοί: τα προβλήματα διάγνωσης, θεραπείας, αποκατάστασης και επανένταξης, το κοινωνικό στίγμα που επιφέρει η αντίληψη των ασθενών για την εικόνα τους και η πρόσληψη της από το κοινωνικό περιβάλλον, η ηλικία, η απόσταση από τόπους όπου βρίσκονται σύλλογοι ασθενών. Η ΕΛΛΟΚ θέλοντας να βοηθήσει τους ασθενείς αυτούς να έλθουν σε επαφή έχει ζητήσει από τα μέλη της να την φέρουν σε επαφή με όσα μέλη τους είναι ασθενείς με ΚΚ&Τ αλλά και μη μέλη τους στις τοπικές κοινωνίες. Το μοίρασμα εμπειριών, προβλημάτων, η επικοινωνία με επιβιώσαντες που έχουν ξεπεράσει τα προβλήματα είναι πολύ υποστηρικτική για τους ασθενείς.
Παρακαλούμε αν έχετε μέλη σας με ΚΚ&Τ ή γνωρίζετε ασθενείς, μπορείτε να τους ενημερώσετε για τη δημιουργία Ομάδας Ασθενών με ΚΚ&Τ και να επικοινωνήσετε μαζί μας στο info@ellok.org.
Διαβάστε περισσότερα εδώ.
Πανελλήνια Έρευνα για τον Ουρογεννητικό Καρκίνο
Στα πλαίσια της καμπάνιας που διεξάγει φέτος η ΕΛΛΟΚ για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με τον ουρογεννητικό καρκίνο, οργανώνει Πανελλήνια Έρευνα που απευθύνεται σε ασθενείς.
Συγκεκριμένα η έρευνα απευθύνεται σε ασθενείς που έχουν νοσήσει ή νοσούν από καρκίνο των νεφρών, και της ουροδόχου κύστης και τα αποτελέσματά της θα ανακοινωθούν σε ημερίδα που πρόκειται να διοργανώσει η ΕΛΛΟΚ το προσεχές διάστημα και για την οποία θα υπάρξει έγκαιρη ενημέρωση.
Σκοπός μας είναι να αναδείξουμε ανάγκες και προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι συγκεκριμένοι ασθενείς και να επεξεργαστούμε λύσεις και απαντήσεις επί αυτών. Επίσης τα αποτελέσματα της έρευνας θα χρησιμοποιηθούν και για την εξαγωγή συμπερασμάτων για τις συνθήκες που επικρατούν στη χώρα μας σε σχέση με τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Καλούμε όλα τα μέλη μας και όλες τις οργανώσεις των ασθενών και φίλων να στηρίξουν την έρευνα, η οποία θα διαρκέσει μέχρι το τέλος Οκτωβρίου 2017, προτρέποντας τα μέλη τους που νοσούν ή έχουν νοσήσει από τους παραπάνω τύπους καρκίνου, να συμμετάσχουν ώστε να υπάρξει ικανός αριθμός συμμετοχών που θα εξασφαλίσει την επιτυχία της έρευνας και θα δώσει την πραγματική διάσταση των συνθηκών στη χώρα μας.
Μπορείτε να συμπληρώσετε την έρευνα εδώ.
Άλμα Ζωής : Race for the cure
Race for the Cure είναι ο τίτλος του αγώνα που διοργανώνει για 9η χρονιά φέτος ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με καρκίνο του Μαστού, Άλμα Ζωής στην Αθήνα την 1η Οκτωβρίου, εγκαινιάζοντας έτσι τις εκδηλώσεις για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του Μαστού που θα γίνουν από όλους τους συλλόγους όλο το μήνα.
Στην εκδήλωση θα συμμετάσχει και η ΕΛΛΟΚ με ομάδα συμμετοχής, στην οποία μπορεί να συμμετάσχει όποιος επιθυμεί. Επίσης πολλοί φορείς, σύλλογοι και επιχειρήσεις έχουν ήδη δηλώσει συμμετοχή και έχουν δημιουργήσει τις ομάδες τους. Καλούμε όλα τα μέλη μας να πλαισιώσουν την προσπάθεια και να συμμετέχουν στον αγώνα. Πληροφορίες και λεπτομέρειες μπορείτε να βρείτε εδώ
Πανελλήνιο Αντάμωμα Καρκινοπαθών : ΣΥ.ΚΑ.ΦΙ.ΑΡ. 29 Σεπτ - 2Οκτ 2017
Φέτος ο Σύλλογος Καρκινοπαθών & Φίλων Αργολίδας «Η Αλληλεγγύη» και μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, διοργανώνει το Πανελλήνιο Αντάμωμα Καρκινοπαθών στην περιοχή της Αργολίδας.
H συνάντηση έχει σκοπό τη σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των συλλόγων ασθενών και την αλληλοενημέρωση για θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με καρκίνο.
Οι προσκλήσεις έχουν σταλεί, οι προετοιμασίες ξεκίνησαν και ήδη πολλοί Σύλλογοι οργανώνουν την συμμετοχή τους με ομαδικές μετακινήσεις. Παρότι οι οικονομικές συνθήκες είναι δύσκολες, ευχόμαστε να υπάρξει μεγάλη συμμετοχή και να δοθεί έτσι μία καλή ευκαιρία να συναντηθούν ασθενείς με καρκίνο από όλη την Ελλάδα σε ένα πραγματικά πολύ όμορφο νομό, όπου θα απολαύσουν τη φιλοξενία, τη ζεστή διάθεση και την προθυμία των οικοδεσποτών να τους προσφέρουν κάθε άνεση, ξενάγηση στην περιοχή και διασκέδαση. Η ΕΛΛΟΚ θα είναι παρούσα στο Αντάμωμα και θα εκπροσωπηθεί από την Αντιπρόεδρο κα Ελένη Ντελιοπούλου.
ΣΥΜΜΕΤΟΧΕΣ ΣΕ ΣΥΝΕΔΡΙΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΤΟ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ
ECPC : Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση
Με μεγάλη επιτυχία έγινε στις 16 – 18 Ιουνίου στις Βρυξέλλες, η Ετήσια Γενική Συνέλευση της ECPC, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και της Α.Ε. της Πριγκίπισσας Αστριντ του Βελγίου.
Φέτος η Ελληνική παρουσία ήταν μεγαλύτερη από κάθε άλλη χρονιά, αποδεικνύοντας έτσι το ενδιαφέρον που δείχνουν οι Έλληνες ασθενείς με καρκίνο στις εξελίξεις που λαμβάνουν χώρα σε Ευρωπαϊκό επίπεδο και την πρόθεσή τους να συμμετάσχουν, να παρέμβουν και να συνδιαμορφώσουν την ατζέντα για τα θέματα του καρκίνου στην Ευρώπη.
Παρουσιάσεις καλών πρακτικών σε δράσεις, έγιναν από την ΕΛΛΟΚ και τα μέλη της, Άλμα Ζωής Αχαίας και Καρκινάκι, δείχνοντας με τον τρόπο αυτό το υψηλό επίπεδο που λειτουργούν οι οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα αλλά και εμφανίζοντας το έργο που γίνεται.
Φέτος συμμετείχαν στο Συνέδριο και την Ετήσια Γενική Συνέλευση περισσότεροι από 180 σύνεδροι. Αυτή η ετήσια εκδήλωση είναι η μεγαλύτερη συνάντηση ασθενών με καρκίνο στην Ευρώπη και φέτος συμμετείχαν εκπρόσωποι από 141 οργανώσεις από 42 διαφορετικές χώρες, που προσέφεραν δυναμικό συνδυασμό γνώσεων, εμπειριών και ιδεών. Το Συνέδριο που έλαβε χώρα στις Βρυξέλλες από τις 16 έως τις 18 Ιουνίου, περιελάμβανε παρουσιάσεις από γνωστούς Ευρωπαίους κλινικούς γιατρούς/ερευνητές στο τομέα πολιτικής για τον καρκίνο, ενημέρωση από τα μέλη σχετικά με τις εθνικές τους δραστηριότητες, πολύ ζωντανή συζήτηση, ένα διαδραστικό εργαστήριο και μεγάλες ευκαιρίες δικτύωσης.
Επίσης διεξήχθησαν τρία εργαστήρια που έδωσαν τη δυνατότητα στις ομάδες εργασίας της ΕCPC να συναντηθούν, να ανταλλάξουν απόψεις και να σχεδιάσουν τις δράσεις τους για την επόμενη περίοδο:
- την Ομάδα Εργασίας της ECPC για τους σπάνιους καρκίνους, (WGRC),
- την Ομάδα Εργασίας για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης (WGBC) και
- την Ομάδα Εργασίας νομικής δικτύωσης προκειμένου να ενισχυθεί η μελλοντική συνεργασία.
Το Σάββατο 17 Ιουνίου περιλάμβανε ένα σαφώς γεμάτο πρόγραμμα, ξεκινώντας με παρουσιάσεις σχετικά με την Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τον Έλεγχο του Καρκίνου (Cancer Control Joint Action), και τον Ευρωπαϊκό Οδηγό για τη βελτίωση της ποιότητας για τον ολοκληρωμένο έλεγχο του καρκίνου. Στη συνέχεια παρουσιάσθηκαν τα αποτελέσματα της έρευνας ECPC Nutrition and Cancer υπογραμμίζοντας τη σημασία της διατροφικής υποστήριξης για τους ασθενείς με καρκίνο.
H συνεδρία για τη συμμετοχή των ασθενών στην βιοιατρική έρευνα για τον καρκίνο προκάλεσε μεγάλο ενδιαφέρον των συμμετεχόντων, και κατά τη διάρκεια της υπογράφηκε το Μνημόνιο Συνεργασίας μεταξύ της ECPC-Εuropean Cancer Patient Coalition και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Έρευνας και Θεραπείας του Καρκίνου (EORTC).
Mπορείτε να κατεβάσετε τις παρουσιάσεις και όλο το υλικό του Συνεδρίου και της Γενικής Συνέλευσης εδώ.
Μπορείτε να αναζητήσετε τις φωτογραφίες του Συνεδρίου και της Γενικής Συνέλευσης εδώ.
2 ο Διεθνές Συνέδριο «Εξέλιξη και Καρκίνος» 29 ΙΟΥΝ – 1 ΙΟΥΛ Θεσσαλονίκη
Το διάστημα 29 Ιουνίου έως 1 Ιουλίου στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών, στη Θεσσαλονίκη πραγματοποιήθηκε το 2ο Διεθνές Συνέδριο «ΕΞΕΛΙΞΗ ΚΑΙ ΚΑΡΚΙΝΟΣ - Καρκίνος και Ζωή μια αέναος σχέση» , με σημαντικές διεθνείς και ελληνικές συμμετοχές ομιλητών. Το συνέδριο διοργάνωσε η Εταιρεία Μελέτης Καρκίνου Πεπτικού Συστήματος, υπό την αιγίδα του Οικουμενικού Πατριαρχείου Κωνσταντινουπόλεως, της ΕΟΠΕ και του Δήμου Θεσσαλονίκης.
Η αντιπρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, κα Ελένη Ντελιοπούλου, εκπροσωπώντας τη φωνή των ασθενών με καρκίνο, ήταν ομιλήτρια του Συνεδρίου με Θέμα "Ενηλικίωση του κινήματος των ασθενών: η γνώση είναι ευθύνη για το αύριο". Η θεματολογία του συνεδρίου ήταν πολυεπίπεδη και έδωσε τη δυνατότητα στους ομιλητές να αναπτύξουν την πορεία της εξέλιξης του κάθε πεδίου που σχετίζεται με τον καρκίνο με έναν ιδιαίτερο τρόπο μέσα από κανάλια φιλοσοφικά, ηθικά, θεολογικά, καλλιτεχνικά, ιατρικά, κοινωνικά και άλλα, με στόχο την επιβίωση του ασθενή έως την ίαση.
ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΓΙΑ ΕΥΡΩΠΑΙΚΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ
Ανοικτή επιστολή προς τον J.C. Juncker – Η Συνεργασία της ΕΕ για την Υγεία είναι ζωτικής σημασίας για το μέλλον της Ευρώπης
Η ECPC-European Cancer Patient Coalition υπέγραψε, μαζί με άλλες Eυρωπαϊκές Οργανώσεις Ασθενών, ανοικτή επιστολή προς τον Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Jean-Claude Juncker. Στην επιστολή, οι οργανώσεις ασθενών εκφράζουν τις ανησυχίες τους σχετικά με το μέλλον της υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρωπαϊκή Ένωση, μετά από μερικά από τα σενάρια που προβλέπονται στην πρόσφατη Λευκή Βίβλο της Επιτροπής για το μέλλον της Ευρώπης. Το πιο σημαντικό είναι ότι προτρέπεται η Ευρώπη να συνεργαστεί και να εντείνει τη συνεργασία στον τομέα της υγείας, η οποία είναι ζωτικής σημασίας για την αντιμετώπιση πολλών θεμάτων υγείας, τα οποία μπορούν να επιλυθούν μόνο με κοινές προσπάθειες και Ευρωπαϊκή συνεργασία.
Η ECPC συναντά την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για να συζητήσει το μέλλον της αξιολόγησης ιατρικής τεχνολογίας (ΗΤΑ)
Αντιπροσωπεία της ECPC συναντήθηκε τον Απρίλιο με τη μονάδα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής που είναι επιφορτισμένη με τις εργασίες για την αξιολόγηση της ιατρικής τεχνολογίας (ΗΤΑ) προκειμένου να ενημερώσει τους αρμοδίους για τις θέσεις της, ιδίως μετά την απάντηση στη δημόσια διαβούλευση σχετικά με το μέλλον της Ευρωπαϊκής συνεργασίας στον τομέα HTA.
Η συμβολή της ECPC στη διαβούλευση του ΟΟΣΑ για την αειφόρο πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες
Ο Οργανισμός Οικονομικής Συνεργασίας και Ανάπτυξης (ΟΟΣΑ) ενέκρινε τον Σεπτέμβριο του 2016 μια πρωτοβουλία "για την προώθηση του διαλόγου σχετικά με την πρόσβαση σε καινοτόμα φαρμακευτικά προϊόντα".
Στο πλαίσιο αυτό, ξεκίνησε μια διαβούλευση με θέμα «Βιώσιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες». H ECPC συνέβαλε στη διαβούλευση, παρέχοντας τις απόψεις των ασθενών με καρκίνο, με θέσεις που βασίζονται σε όλη τη προηγούμενη δουλειά στον τομέα πολιτικής . Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα σχετικά με την απάντηση του ECPC εδώ.
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) δημοσιεύει έκθεση σχετικά με τη συμμετοχή των ασθενών στην Επιτροπή Φαρμάκων για ανθρώπινη χρήση
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων δημοσίευσε έκθεση σχετικά με την εμπειρία του πιλοτικού σχεδίου της Επιτροπής Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση, στην οποία συμμετέχουν ασθενείς απευθείας στην εκτίμηση των οφελών και των κινδύνων των φαρμάκων. Η έκθεση κατέληξε στο συμπέρασμα ότι οι ασθενείς πρέπει να συνεχίσουν να προσκαλούνται στις συνεδριάσεις, σε περιπτώσεις όπως για την έγκριση νέων φαρμάκων. Η ECPC συμμερίζεται την άποψη ότι οι ασθενείς πρέπει να συμμετέχουν σε όλα αυτά τα στάδια και να εξακολουθούν να συμμετέχουν στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων