27/2/2019 - Επιστολή του Συλλόγου "Άλμα Ζωής" προς τον Υπουργό Υγείας και τον Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ

Θέμα: Ένταξη των δύο βιοδεικτών Brca 1 και 2 στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση

Αθήνα, 27 Φεβρουαρίου 2019
Αρ. Πρωτ.19033

ΠΡΟΣ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ
κύριο Ανδρέα Ξανθό, Υπουργό

ΚΟΙΝ: ΕΘΝΙΚΟ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΠΑΡΟΧΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΟΠΥΥ)
Γραφείο Προέδρου

Θέμα: Ένταξη των δύο βιοδεικτών Brca 1 και 2 στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση

Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» μεριμνά για τα συμφέροντα των γυναικών που πάσχουν από καρκίνο του μαστού και μαζί με τους τοπικούς Συλλόγους «Άλμα Ζωής», που έχει ιδρύσει στην Πάτρα και στην Θεσσαλονίκη, αριθμεί πάνω από 4000 μέλη. Είναι δε μέλος και συνεργάζεται στενά με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ.).
Με την επιστολή αυτή θέλουμε να εκφράσουμε αρχικά την ιδιαίτερη ικανοποίησή μας για την υπουργική απόφαση που υπογράψατε το Σεπτέμβριο, αναφορικά με την κοστολόγηση των βιοδεικτών για τον έλεγχο της παρουσίας μεταλλάξεων BRCA 1 / 2 (ΦΕΚ-12/09/2018, Αρ. Φύλ. 3969).

Είναι επιστημονικά τεκμηριωμένο το πόσο σημαντικοί είναι αυτοί οι βιοδείκτες: α) για τη διερεύνηση της πιθανότητας μία γυναίκα να αναπτύξει καρκίνο του μαστού ή/και ωοθηκών, β) για την αξιοποίηση της πληροφορίας ως προς την επιλογή της πλέον αποτελεσματικής θεραπείας, αλλά και την πρόβλεψη του βαθμού ανταπόκρισης της ασθενούς σε συγκεκριμένες στοχευμένες θεραπείες και γ) για την αξιοποίηση της πληροφορίας για τον προσδιορισμό των μελών της οικογένειας που έχουν κίνδυνο να εμφανίσουν καρκίνο μαστού ή/και ωοθηκών, ώστε να μπορούν να αξιοποιήσουν τις πλέον κατάλληλες επιλογές πρόληψης.

Ωστόσο με αγωνία παρακολουθούμε ότι αυτό το πρώτο βήμα, έχει μείνει μετέωρο καθώς η διαδικασία αποζημίωσης και ένταξης στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση των διαγνωστικών εξετάσεων των βιοδεικτών για τον έλεγχο της παρουσίας μεταλλάξεων BRCA 1 / 2 καθυστερεί, ενώ την ίδια στιγμή αποζημιώνονται απαραίτητες για τη ζωή μας εξατομικευμένες θεραπείες. Το γεγονός ότι ακόμη καθυστερεί η υλοποίηση μιας θεσμοθετημένης διαδικασίας για την αποζημίωση των διαγνωστικών εξετάσεων βιοδεικτών δημιουργεί ένα σχήμα οξύμωρο για εκατοντάδες γυναίκες που αδυνατούν να καλύψουν το κόστος της απαραίτητης εξέτασης βιοδείκτη. Ακόμη και για τις γυναίκες οι οποίες κατορθώνουν να αναλάβουν το κόστος της εξέτασης, αυτό αποτελεί μια σημαντική επιβάρυνση στον ήδη αυξημένο προϋπολογισμό τους για την αντιμετώπιση της ασθένειας.

Αξιότιμε κύριε Υπουργέ, ο καρκίνος του μαστού αποτελεί τη συχνότερη μορφή καρκίνου στις γυναίκες και την πιο συχνή αιτία θανάτου στις ηλικίες 40-79 ετών και στη χώρα μας. Οι γυναίκες που φέρουν μεταλλάξεις BRCA 1 / 2 έχουν έως 45% πιθανότητα να εμφανίσουν καρκίνο των ωοθηκών και έως 70% πιθανότητα να εμφανίσουν καρκίνο του μαστού στη διάρκεια της ζωής τους, ενώ έχουν αυξημένο κίνδυνο και για άλλες μορφές καρκίνου . Η χρησιμότητα της συγκεκριμένης εξέτασης είναι μεγάλη, για την ασθενή αλλά συγχρόνως θα συντελέσει σε συνολικά αποδοτικότερη χρήση των διαθέσιμων πόρων του Εθνικού Συστήματος Υγείας. Στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης ο έλεγχος για μεταλλάξεις BRCA 1 / 2 αποζημιώνεται από την Κοινωνική Ασφάλιση.

Αξιότιμε κύριε Υπουργέ, κατανοούμε ότι οι διαδικασίες ολοκλήρωσης της ένταξης των διαγνωστικών εξετάσεων για τον έλεγχο παρουσίας μεταλλάξεων BRCA 1 / 2 στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση ίσως είναι χρονοβόρες, αλλά σας καλούμε να επιταχύνετε την διαδικασία ένταξης των βιοδεικτών στη συνταγογράφηση, στέλνοντας ένα μήνυμα ελπίδας στις γυναίκες που δίνουν καθημερινά έναν καθοριστικό για τη ζωή τους αγώνα.

Μόνο έτσι το σημαντικό βήμα που έγινε από το Υπουργείο, θα ολοκληρωθεί και θα αποκτήσει νόημα η έννοια της ισότιμης πρόσβασης για όλες τις ασθενείς.

Αναμένοντας τις ενέργειές σας.

Με τιμή,
Για το Διοικητικό Συμβούλιο
Η Πρόεδρος
Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου

Η Γραμματέας
Βάσω Γιοχάη

Κοινοποίηση:
1. Γραφείο Υπουργού Υγείας
2. Γραφείο Προέδρου ΕΟΠΠΥ
3. ΜΜΕ
4. Τομεάρχες Υγείας Πολιτικών Κομμάτων
5. Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ).

Δείτε το pdf της επιστολής: 2019-2-27-epistoli-eopyy-ilektroniki-syntagografisi-brca-ypourgeio-ygeias-eopyy