Μεταστατικός Καρκίνος Μαστού-Μύθοι και Αλήθειες:
Ο Απολογισμός της Ημερίδας
Την Τετάρτη 23 Οκτωβρίου, με αφορμή την παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο του Μαστού, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» διοργάνωσε την Ημερίδα «Μεταστατικός Καρκίνος Μαστού: Μύθοι και Αλήθειες», μία δράση με ιδιαίτερο συμβολισμό, καθώς η ενασχόληση με τον μεταστατικό καρκίνο μαστού αποτελεί στρατηγική κατεύθυνση του Συλλόγου για τη φετινή χρονιά. Η Ημερίδα τέθηκε υπό την Αιγίδα της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ).
Το επιστημονικό πρόγραμμα άνοιξαν με χαιρετισμό η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής», κυρία Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου και ο Πρόεδρος της Εταιρείας Παθολόγων Ογκολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ), κύριος Ιωάννης Μπουκοβίνας.
Στόχοι της συγκεκριμένης ημερίδας είναι η αναζήτηση της αλήθειας και της γνώσης, η έγκυρη ενημέρωση για τις σύγχρονες εξελίξεις στη θεραπευτική αντιμετώπιση της μετάστασης, η άρση των προκαταλήψεων και του ταμπού και εν τέλει η ενδυνάμωση για την κατά το δυνατόν πιο αποτελεσματική διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών, μέσα από έξι θεματικές ενότητες που αγγίζουν σφαιρικά το θέμα του μεταστατικού καρκίνου μαστού.
Νεότερα Δεδομένα Από την Επιστημονική Κοινότητα
Προεδρείο: Μπαρμπούνης Βασίλειος, Φωστήρα Φλωρεντία
Ομιλητές: Σαλούστρος Εμμανουήλ, Τρυφωνόπουλος Δημήτριος, Νικολαΐδη Μαντώ
Τα επιστημονικά δεδομένα παρουσιάζονται ενθαρρυντικά. Ο γονιδιακός έλεγχος, η χρήση βιοδεικτών, νέα φάρμακα και νέες, εξατομικευμένες, στοχευμένες θεραπείες έχουν επιφέρει σημαντικές αλλαγές στην αντιμετώπιση του μεταστατικού καρκίνου μαστού, στην επιμήκυνση της ζωής των γυναικών με μεταστατικό καρκίνο μαστού αλλά και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Μάλιστα, τα δεδομένα από τα δύο μεγαλύτερα συνέδρια ογκολογίας παγκοσμίως είναι αισιόδοξα, γεγονός που επιτρέπει ο μεταστατικός καρκίνος μαστού να χαρακτηριστεί «χρόνια νόσος» για περισσότερες ασθενείς.
Το παρελθόν, το παρόν και το μέλλον στον μεταστατικό καρκίνο μαστού
Ομιλητής: Χριστοδούλου Χρήστος
Η εξέλιξη που παρατηρείται τα τελευταία 20 χρόνια στη θεραπευτική αντιμετώπιση του μεταστατικού καρκίνου μαστού είναι αισθητή και έχει θετικά αποτελέσματα, ενώ η αξιοποίηση της τεχνολογίας, των καινοτομιών και των ψηφιακών εργαλείων μπορεί να αλλάξει τον τρόπο νοσηλείας στο μέλλον.
Η ιστορία δείχνει πως ξεκινήσαμε με λίγα όπλα, πλέον έχουμε περισσότερα, στο μέλλον έρχονται κι άλλα.
Δράσεις για την αντιμετώπιση του στίγματος
Προεδρείο: Λέκα Ελένη, Μπουκοβίνας Ιωάννης
Ομιλητές: Σίμου Έφη, Παναγιωτοπούλου Λένα
Στόχος της Ημερίδας είναι η σφαιρική προσέγγιση των θεμάτων που σχετίζονται με τον μεταστατικό καρκίνο μαστού, ένα εκ των οποίων είναι και η αντίληψη του κοινού. Κατά τη θεματική ενότητα «Δράσεις για την αντιμετώπιση του στίγματος» παρουσιάστηκε εκτενώς ο ρόλος των ΜΜΕ στην απομυθοποίηση του καρκίνου του μαστού. Παράλληλα, παρουσιάστηκε η εκστρατεία ενημέρωσης για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού «Μη βάζεις τελεία» που υλοποιεί ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Άλμα Ζωής» υπό την αιγίδα της ΕΟΠΕ.
Ανάγκες των ασθενών
Προεδρείο: Μιχαλοπούλου Παρασκευή, Λίβα Σούλα
Ομιλητές: Μήτση Χριστιάνα, Στεφανάκη Αγγελική, Αποστολίδου Καίτη
Σημαντικό σημείο της ημερίδας αποτέλεσε η αναγνώριση και η ανάλυση των αναγκών των γυναικών με μεταστατικό καρκίνο μαστού.
Ο μεταστατικός καρκίνος μαστού χαρακτηρίζεται ως μία νόσος «μοναχική», με βασικές ανάγκες των ασθενών, εκτός της ιατρικής φροντίδας, να είναι η επικοινωνία, η ενημέρωση και η ψυχολογική υποστήριξη. Στο συγκεκριμένο πλαίσιο παρουσιάστηκαν τα ψηφιακά εργαλεία που έχει δημιουργήσει το «Άλμα Ζωής» ειδικά για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού, όπως η εφαρμογή “ΜΥ alma” και η ιστοσελίδα synexizw.gr.
Επιπλέον, μέσω προσωπικής μαρτυρίας σκιαγραφήθηκαν η σωματική και ψυχική επιβάρυνση, οι πρακτικές ανάγκες, αλλά και οι διεκδικήσεις των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού, οι οποίες περιλαμβάνουν τη χρηματοδότηση για έρευνα και κλινικές μελέτες, τις ασθενοκεντρικές πολιτικές υγείας, ξενώνες παρηγορητικής φροντίδας και φυσικά την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και σε ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
Κατά την ανάλυση του θέματος «γυναίκα με μεταστατικό καρκίνο μαστού και εργασία» αναδείχθηκαν οι διαφορές ανάμεσα σε ευρωπαϊκές χώρες σε σχέση με την επιστροφή των ασθενών στην εργασία και το επίπεδο υποστήριξης, όπως επίσης και η ανάγκη για αλλαγή των συνθηκών σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Μάλιστα, ιδιαίτερη αναφορά πραγματοποιήθηκε στο Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα Δράσης για τον Καρκίνο το οποίο σχεδιάζεται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
Βελτίωση ποιότητας ζωής
Προεδρείο: Γαλάνη Ελένη, Πανόπουλος Χρήστος
Ομιλητές: Ντρουφάκου Σταυρούλα, Οικονομόπουλος Γιώργος, Τζιντζηροπούλου Φρόσω, Καραπατσιά Μαρία
Εν συνεχεία, αναλύθηκαν διεξοδικά πτυχές που συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού.
Αναδείχθηκε η σημασία της διατροφής και της άσκησης, στοιχεία που είναι δυνατό να έχουν θετική επίδραση στον πόνο, στη λειτουργικότητα και το αίσθημα κόπωσης των ασθενών. Επίσης, παρουσιάστηκαν συμβουλές σε σχέση με τη διαχείριση των παρενεργειών από τις θεραπείες. Παράλληλα, αναλύθηκαν οι συναισθηματικές ανάγκες των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού όπως αυτές καταγράφονται μέσα από την Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης του Συλλόγου «Άλμα Ζωής», που συνοψίζονται στην αναζήτηση της ψυχοθεραπευτικής βοήθειας, στην αναζήτηση ενημέρωσης και στην επικοινωνία με τον γιατρό τους. Τέλος, παρουσιάστηκε η σημασία του mindfulness, μιας πρακτικής που τα τελευταία χρόνια έχει φανεί εξαιρετικά χρήσιμη στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών και όχι μόνο.
Επικοινωνία γιατρού – ασθενούς
Προεδρείο: Κοσμίδης Πάρις, Καραβάνα Ιωάννα
Ομιλητές: Ξανθάκης Ιωάννης, Θρουβάλα Ειρήνη, Καρκανιάς Αθανάσιος
Κλείνοντας, ιδιαίτερα σημαντικό θέμα αποτέλεσε η επικοινωνία μεταξύ ιατρών και ασθενών, όπου αναδείχθηκαν σαν βασικά «συστατικά» της θεραπευτικής σχέσης η εμπιστοσύνη και ο αμοιβαίος σεβασμός, ενώ παράλληλα εντοπίστηκαν και τα εμπόδια της αποτελεσματικής επικοινωνίας. Στο ίδιο πλαίσιο αναλύθηκε και ο ρόλος του νοσηλευτικού προσωπικού στην επικοινωνία με τις ασθενείς ενώ αναγνωρίστηκε η αξία της εκπαίδευσης στην επικοινωνία τόσο του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού, όσο και των ασθενών.
Επίλογος
Το σημαντικότερο μήνυμα που αναδείχθηκε μέσα από την Ημερίδα «Μεταστατικός Καρκίνος Μαστού: Μύθοι και Αλήθειες» είναι πως υπάρχουν νέα δεδομένα στην αντιμετώπιση του μεταστατικού καρκίνου μαστού, νέα «όπλα» και καλύτερη ποιότητα ζωής για τις ασθενείς.
Ευχαριστούμε ιδιαιτέρως την Επιστημονική Επιτροπή, την Οργανωτική Επιτροπή και τους έγκριτους επιστήμονες που μας τίμησαν με την παρουσία τους και τις εμπεριστατωμένες τους αναλύσεις.
Ιδιαίτερες ευχαριστίες στην Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας, υπό την αιγίδα της οποίας τέθηκε η Ημερίδα και στον Πρόεδρο της ΕΟΠΕ, κύριο Ιωάννη Μπουκοβίνα που διατέλεσε και Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής της Ημερίδας.
Ευχαριστούμε τους χορηγούς που συνετέλεσαν στην υλοποίηση της Ημερίδας.
Μέγας Χορηγός Ημερίδας:
Υποστηρικτές Ημερίδας:
Τέλος, ευχαριστούμε τους συμμετέχοντες που παρακολούθησαν την Ημερίδα: ασθενείς, εκπροσώπους φορέων και συλλόγων ασθενών, εκπροσώπους ΜΜΕ, που έλαβαν μέρος στην ημερίδα και που μέσα από εποικοδομητικό διάλογο ανέδειξαν περισσότερα θέματα προς συζήτηση.
Οποιοσδήποτε ενδιαφερόμενος μπορεί να παρακολουθήσει τις εργασίες της ημερίδας στα παρακάτω links:
• https://www.facebook.com/almazois/videos/483638415558074/
• https://www.facebook.com/almazois/videos/413932802643186/
• https://www.facebook.com/almazois/videos/1188180801375343/
• https://www.facebook.com/almazois/videos/914809492235306/
Λίγα λόγια για τον Σύλλογο «Άλμα Ζωής» και το έργο του
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» εδώ και 31 χρόνια συνεχίζει αδιάκοπα τα σταθερά, οργανωμένα προγράμματά του ενάντια στον καρκίνο του μαστού. Βασικοί άξονες της στρατηγικής του Συλλόγου αποτελούν η οργανωμένη αλληλοβοήθεια, η ψυχοκοινωνική στήριξη, η ενδυνάμωση των ασθενών αλλά και η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού και η προαγωγή της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης για τον καρκίνο του μαστού.
Για το 2019 από τους βασικούς στόχους του Συλλόγου αποτέλεσε η ενημέρωση και για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού, πάντα με γνώμονα το όφελος περισσότερων ασθενών.
Όλα τα μέλη του Συλλόγου, οι εκπαιδευμένες εθελόντριες και τα μέλη του ΔΣ είναι γυναίκες με καρκίνο μαστού.
Σύνθημά μας: «Ζωή με ποιότητα»