Το Άλμα Ζωής στην εκδήλωση «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους»

H εκδήλωση με θέμα "Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους" πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 8 Φεβρουαρίου 2023 στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, από τον ευρωβουλευτή Στέλιο Κυμπουρόπουλο με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Ενώσεων Φαρμακευτικών Βιομηχανιών (EFPIA) και τη συνεργασία της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, την Ελληνική Ένωση Ασθενών και την πρωτοβουλία Screen4Rare.

Η εκδήλωση επικεντρώθηκε στη δυνατότητα ισότιμης πρόσβασης των Ευρωπαίων ασθενών με σπάνιες παθήσεις όπως και κάθε είδους νοσημάτων, στις νέες θεραπείες καθώς και στην επικείμενη αναθεώρηση της Ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας και αποτέλεσε μια σημαντική ευκαιρία για συζήτηση ανάμεσα σε Ευρωπαίους πολιτικούς, ακαδημαϊκούς, την κοινωνία των πολιτών και τη βιομηχανία, με σκοπό να τεθούν καίρια θέματα σε ένα πνεύμα συνεργασίας και να εξετασθεί το πώς η Φαρμακευτική Στρατηγική για την Ευρώπη μπορεί να επηρεάσει την υγεία και την καινοτομία σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Στόχος της επερχόμενης στρατηγικής, που αποτελεί πρόκληση τόσο για την Ευρώπη όσο και για την Ευρωπαϊκή φαρμακοβιομηχανία, είναι να δημιουργήσει ένα ρυθμιστικό πλαίσιο που να προστατεύεται και να βοηθήσει τη βιομηχανία να προωθήσει την έρευνα και τις τεχνολογίες για τους ασθενείς, ώστε να ανταποκριθούν στις θεραπευτικές τους ανάγκες.

Καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης υπήρξαν σημαντικές παρεμβάσεις από το κοινό το οποίο αποτελούσαν θεσμικοί φορείς ασθενών, ιατρών, νοσηλευτών από την Ελλάδα και την Ευρώπη καθώς και οικογένειες ασθενών.

Τον Πανελλήνιο Σύλλογο Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» εκπροσώπησαν η Πρόεδρος, κυρία Παρασκευή Μιχαλοπούλου, και η Έφορος του ΔΣ, κυρία Κυριακή Κοκονέζη.