Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού "'Αλμα Ζωής" με εκπρόσωπο την κυρία Ίριδα Αργύρη, συμμετείχε στο σεμινάριο που συνδιοργάνωσε στις 17 Μαρτίου 2015, το Τμήμα Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Αθηνών με τον ECPC - European Cancer Patient Coalition (Ευρωπαϊκό Συνασπισμό Ογκολογικών Ασθενών), που αφορούσε το χρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Ένωση ερευνητικού έργου eSMART.
Στόχος του έργου: να παρέχει υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας μέσω εφαρμογής κινητού τηλεφώνου, που θα είναι συνδεδεμένη με απομακρυσμένο σύστημα παρακολούθησης ασθενών (ASyMS) και θα διαχειρίζεται σε πραγματικό χρόνο μια σειρά συμπτωμάτων χημειοθεραπείας. Οι πληροφορίες που στέλνει ο ασθενής για τα συμπτώματά του θα αξιολογούνται από το σύστημα και αναλόγως (διαχωρισμός σοβαρότητας με κίτρινο ή κόκκινο χρώμα) θα ειδοποιούνται γιατροί ή νοσηλευτές στο νοσοκομείο, αν κριθεί ότι ο ασθενής χρειάζεται βοήθεια. Στον ασθενή θα δίνονται άμεσα συμβουλές για το πως θα αντιμετωπίσει τα συμπτώματά του στο σπίτι.
Περίληψη Εκδήλωσης / Παρέμβαση Ασθενών:
Την εκδήλωση χαιρέτησαν η Πρόεδρος και η Αντιπρόεδρος της Σχολής Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Αθηνών καθηγήτριες Χ. Λεμονίδου και Ελ. Πατηράκη.
Η Αντιπρόεδρος του ECPC Kathi Αποστολίδου δεν παρέστη λόγω ασθένειας και την αντικατέστησε ο κύριος Francesco Florindi (συντονιστής δημοσίων σχέσεων της ECPC) με σχετική παρουσίαση.
Οι ομιλητές, ερευνητές από Πανεπιστήμια της Μεγάλης Βρεττανίας και Αμερικής παρουσίασαν τις διαχρονικές και σύγχρονες εφαρμογές της ηλεκτρονικής ιατρικής-παρακολούθησης ασθενούς, καθώς και τον τρόπο λειτουργίας του συστήματος ASyMS από τον ερευνητή εφαρμογής - του προγράμματος. Γενικά, τονίστηκαν τα πλεονεκτήματα του έργου για τα συστήματα Υγείας των Κρατών Μελών (μείωση προσωπικού, καλύτερη αξιοποίηση διαθέσιμων ιατρικών πόρων, συλλογή στατιστικών (ανωνύμως) στοιχείων για ερευνητικούς σκοπούς, κάλυψη αναγκών ασθενών σε απομακρυσμένες περιοχές κλπ. Παραμένουν κάποια θέματα νομοθεσίας και εμπιστευτικότητας δεδομένων που διακινούνται με κινητά τηλέφωνα που πρέπει να επιλυθούν, αλλά αντιτάχθηκε από τους ομιλητές το όφελος για τον ασθενή και την επιστήμη! Αναφέρθηκε θετική εμπειρία χρηστών-ασθενών στις παραπάνω χώρες του εξωτερικού. Η κλινική μελέτη πρόκειται να διεξαχθεί σε 16 Νοσοκομεία στην Ελλάδα, Ηνωμένο Βασίλειο, Ιρλανδία, Νορβηγία, Αυστρία με συμμετοχή 1108 ασθενών. Στην Ελλάδα πρόκειται να συμμετάσχουν τα νοσοκομεία "'Αγιος Σάββας", "Οι 'Αγιοι Ανάργυροι" και το "251 Γ.Ν. Αεροπορίας". Δεν παρουσιάστηκαν λεπτομέρειες ούτε και σχετικό χρονοδιάγραμμα της κλινικής μελέτης στη χώρα μας.
Ενδιαφέρον παρουσίασε η ομιλία της Νοσηλεύτριας καθηγήτριας του Πανεπιστημίου της California Christine Miaskowski (Cancer 120, 2014) η οποία μελέτησε στατιστικά τον φαινότυπο υψηλού κινδύνου εμφάνισης (σοβαρών) συμπτωμάτων (High Risk Symptom Phenotype) κατά τη χημειοθεραπεία. Χαρακτήρισε ως "υψηλού κινδύνου για εμφάνιση σοβαρών συμπτωμάτων" πληθυσμιακές ομάδες με άτομα νεαρής ηλικίας, γυναίκες, γυναίκες με φροντίδα παιδιών και άτομα με άλλα προβλήματα υγείας (αναιμία, κατάθλιψη κλπ). Επίσης, παρατήρησε ότι η συχνότητα εμφάνισης σοβαρών συμπτωμάτων στην 1η χορήγηση χημειοθεραπείας παραμένει σταθερή και στην 2η χορήγηση. Η όλη έρευνα εντάσσεται σε μια απόπειρα αναγνώρισης και διαχωρισμού εκείνων των ασθενών που χρήζουν συστηματικής παρακολούθησης/στήριξης σε όλα τα στάδια της χημειοθεραπεάις από τις ιατρικές υπηρεσίες των Η.Π.Α.
Ο Δρ Στ. Κατσαραγκάκης (Νοσηλευτική Σχολή Πανεπιστημίου Πελοποννήσου), ως τελευταίος ομιλητής με θέμα "Η Ελληνική πρόκληση (για το eSMART): Εξέλιξη ή Επανάσταση" αφού παρουσίασε ρεαλιστικά την ανεπάρκεια στον αριθμό και την κατάρτιση/εξειδίκευση του νοσηλευτικού προσωπικού στη χώρα μας (3,2 νοσηλεύτριες/1000 κατοίκους), την απουσία του από την χάραξη πολιτικών υγείας, από ερευνητικά προγράμματα κλπ, δήλωσε ότι το νοσηλευτικό προσωπικό θα συνεργαστεί στο συγκεκριμένο πρόγραμμα με ενθουσιασμό, ελπίζοντας στην μέσω αυτού αναβάθμιση του ρόλου τους.
Η κυρία Ίριδα Αργύρη, ως εκπρόσωπος των Ασθενών που συμμετείχε, κλήθηκε από την Αντιπρόεδρο να τοποθετηθεί. Στη σύντομη παρέμβασή της εστίασε στο ότι το νέο πρόγραμμα φαίνεται ενδιαφέρον και θα πρέπει να αξιολογηθεί κυρίως από τους χρήστες-ασθενείς στη χώρα μας. Ανέφερε πόσο σημαντική ήταν η εμπειρία της όσον αφορά την διαθεσιμότητα του γιατρού της και τη στήριξη του Πανελληνίου Συλλόγου "'Αλμα Ζωής". Η σχέση ιατρού-ασθενούς είναι σήμερα μια ισχυρή σχέση εμπιστοσύνης στις συνθήκες της χώρας μας αλλά προφανώς υπάρχει κενό όταν δεν είναι διαθέσιμος και ο ασθενής είναι σε απομακρυσμένο σημείο. Η ίδια πρότεινε η επιλογή συμπτωμάτων στην εφαρμογή κινητού τηλεφώνου να λάβει υπόψη και ανάγκες ψυχολογικής στήριξης των ασθενών και να διερευνηθεί η δυνατότητα σύνδεσης με δίκτυο εξειδικευμένων επαγγελματιών ψυχικής υγείας εντός νοσοκομείου, ομάδος ιατρών, γραμμές στήριξης και ανάλογες επαγγελματικές δομές Συλλόγων Ασθενών. Τέλος, η επολογή συμπτωμάτων να είναι ενημερωμένη με βάση αναφερθείσες ή αναμενόμενες παρενέργειες των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται και να αναθεωρείται αναλόγως.
Περισσότερες πληροφορίες για το eSMART θα βρείτε εδώ.